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Di seguito, trovate alcune esperienze vissute dagli utenti del centro.

  • Mauro
  • L’ evento successo a Loredana e’ di quelli che scuotono e alterano i ritmi e le certezza di una esistenza.

    Quando il 13 dicembre 2007 eravamo in attesa presso la rianimazione delle Clinche Gavazzeni la preoccupazione era alta.

    Purtroppo le notizie non erano buone e si faceva piu’ certa la prospettiva di una persona che avrebbe riportato profondi e forse irreversibili danni cerebrali, ma la speranza ci dava la forza di continuare.

    Contemporaneamente si presentava la necessita’ di capire come affrontare un futuro denso di incognite In questa ricerca di informazioni ho avuto la fortuna di trovare in internet alcuni articoli del dott. Guizzetti che mi hanno molto colpito per come la persona veniva posta al centro di tutto il percorso clinico che soggetti in “stato vegetativo persistente si trovano ad affrontare.

    Nella sfortuna ho incontrato nelle ASL, nella persona del dott. Nicoli una’attenzione e disponibilita’ che devo ringraziare.

    Cosi trascorso il periodo di degenza, siamo passati attraverso un ricovero in una struttura per la riabilitazione, presso l’ Ospedale di Sarnico.

    Man mano che si avvicinava la fine del periodo di riabilitazione, senza visibili progressi, si faceva sempre piu’ profonda la convinzione che il centro “Don Orione”, con la sua struttura dedicata agli stati vegetativi, fosse la soluzione piu’ desiderabile.

    La speranza si e’ fatta certezza quando siamo venuti qui a luglio del 2008.
    Mi ha subito colpito la grande professionalita’ e disponibilita’ di tutto il personale,
    l’ attenzione che veniva e viene dedicata alla persona, piu’ che al caso clinico in se’ e per se’.
    In questo reparto ho percepito la sensazione di estrema familiarita’ e premura anche verso di noi familiari con attenzione alle nostre richieste.

    Mi ha colpito l’ approccio verso il paziente, con la premura nel vestirlo e alzarlo come per presentarlo in pubblico.
    Ho apprezzato il tentativo di instaurare con Loredana un rapporto ben oltre che quello tra infermiere e paziente.

    Concludendo voglio ringraziare tutti per quanto qui viene fatto ogni giorno per la cura e il benessere dei nostri familiari e augurare a tutti un sereno proseguo nell’ opera fin qui intrapresa.

    Mauro Colosio.

  • Corina
  • Mi chiamo Corina,
    sono infermiera da tanti anni in questo reparto. Questa sera rappresento gli operatori sanitari del reparto Piano Terra che ospita da tanti anni pazienti in stato vegetativo.

    Un’altra volta siamo insieme a questo incontro dell’ associazione “Il sostegno” dopo un anno difficoltoso per tutti noi sia operatori che parenti. Un anno di cambiamenti importanti cominciando con la ristrutturazione del reparto.
    Ci ricordiamo bene l ‘ estate scorsa quanta gente girava nei corridoi e nelle stanze tra muratori, imbianchini, vari tecnici, operatori con i pazienti spostati da una stanza all’ altra. E’ stato un gran casino ero’ con la soddisfazione finale sia nostra che dei parenti di avere un reparto quasi nuovo per i nostri cari malati, con tantissime cose che noi desideravamo da anni (vedi l’ ossigeno a muro).

    Un anno difficoltoso anche per il cambiamento del coordinatore del reparto, della capo-sala,del personale infermieristico, ausiliario, pero’ tutti con delle esperienze professionali precedenti che portando la loro esperienza hanno avuto un apporto alla assistenza del nostro reparto: e cosi’ abbiamo visto nuovi piani di lavoro, una nuova organizzazione interna

    Un anno difficoltoso si, ma come sempre la difficolta’ ci fa crescere professionalmente e umanamente: noi operatori siamo ottimisti e vediamo un futuro dove la qualita’ della vita dei nostri malati crescera’, ottimisti, perche’ non abbiamo perso la nostra passione di non solo curare, ma di prendersi cura del nostro paziente nell’ ambito della sua condizione di vita, non rispondendo solo ai suoi bisogni assistenziali di base, ma anche a quelli relazionali.

    Una relazione tante volte delicata, difficoltosa, ma anche unica, perche’ soltanto queste due esistenze (malto – operatore) che si confrontano e si affrontano, sanno davvero che cosa reciprocamente possano trasmettersi.

    Una relazione non solo unica, ma irripetibile anche perche’ specifica di quel professionista e di quel pazientein un dato tempo della loro vita e a causa di questa condizione di stato vegetativo.

    Una relazione che dovra’ avere una continuita’nella sua fragilita’, continuita’ che noi operatori abbiamo desiderato, abbiamo costruito nel nostro reparto per la sua specificita’ e per la nostra esperienza accumulata in anni.

    E parlando di questa relazione quest’ anno abbiamo incontrato una difficolta’ che ci ha messo in crisi, non sapendo cosa si decideva per il loro percorso di vita e malattia non chiamandosi piu’ stati vegetativi per il semplice motivo di scoprire in alcuni di loro piccoli passi di miglioramento, segni di una minima coscienza, non sapendo dove potranno essere trasferiti per il loro bene.

    Noi operatori non vogliamo rompere questa nostra relazione, noi consideriamo che questa e’ la loro casa, che noi facciamo parte della loro vita, come loro sono parte di noi, non solo come pazienti, ma come persone che conosciamo.

    Nello stesso tempo vorrei sottolineare l’ importanza della relazione tra pazienti e i loro cari, percio’ li ringraziamo per la loro perseverante presenza nel reparto e di sicuro insieme con tanto amore, non solo professionalita’, possiamo costruire, migliorare e poi sperare di dare ai nostri pazienti, ai nostri cari la dignita’ di vivere la loro vita anche inqueste condizioni.

    Ringrazio in questa occasione il dott. Guizzetti per tutto quello che ha fatto in tutti questi anni per i pazienti in stato vegetativo, ringrazio l’ istituto “Don Orione” che ha permesso l’ esistenza di questo reparto e anche le ASL per il loro apporto nel curare e riconoscere questi malati.

    Personalmente posso dire che e’ stata una opportunita’ particolare di conoscere questi malati che mi hanno chiesto tanto nel loro silenzio, ma mi hanno dato tanto, mi hano arricchito umanamente.

    Sono orgogliosa e contenta di lavorare qui.

    Grazie.